Versturen...

Neem contact op

x

Wil je niets missen? Schrijf je in voor de nieuwsbrief.

* indicates required
x

Marius: ''Dit jaar fietsen wij weer 700 km voor Duchenne Heroes''

17 september is het zover! De 12e editie van Duchenne Heroes gaat van start. Tijdens deze tocht mountainbiken deelnemers in zeven dagen 700 kilometer van Zuid-Duitsland naar Nederland om geld in te zamelen voor onderzoek naar Duchenne spierdystrofie. KOPexpo's Dave en Marius doen dit jaar weer mee om geld op te halen voor onderzoeken en medicijnen tegen deze wrede ziekte.

Wat is Duchenne?

Duchenne spierdystrofie is een aandoening die kinderen vaak op jonge leeftijd treft. Al vanaf hun derde levensjaar kunnen de symptomen van de ziekte zichtbaar worden. Op hun 8e hebben kinderen vaak veel pijn en lopen kost heel veel moeite. In de levensjaren die volgen is lopen niet meer mogelijk. Er volgen veel operaties aan benen en rug en er is beademing nodig. Ook de long- en hartspieren worden steeds zwakker, totdat zij het begeven. Kinderen met Duchenne spierdystrofie hebben een levensverwachting van ongeveer 30 tot 40 jaar. 

Wil je niets missen?
Schrijf je in voor onze nieuwsbriefchev

Waarom doet KOP mee?  

Marius: ''Na 5 jaar hoofdsponsor te zijn geweest van mountainbike team Hulk4theHeroes hebben wij in 2016 besloten om zelf mee te doen. Ik kan niet anders zeggen dat dit een zéér indrukwekkende ervaring was. Buiten het 700 km en 1200 hoogtemeters mtb-en ontmoet je die dagen veel mensen die in hun leven te maken hebben met Duchenne patiënten in hun gezin, familie of kennissenkring. Ik vond het enorm confronterend hoeveel impact dit had op het dagelijks leven van gezinsleden van Duchenne patiënten. Gezonde kinderen hebben is niet vanzelfsprekend. Dit laat mij als vader van 4 meiden niet koud. De politiek en farmacie laat deze groep op dit moment nog links liggen, dit maakt dat ik mij met KOPexpo graag inzet voor meer onderzoek naar betere oplossingen en medicijnen. Dit jaar gaan wij dus voor de 2e keer deelnemen aan Duchenne Heroes. Vanuit KOPexpo fietsen Dave en ik mee in team Hulk4Heroes, daarnaast nemen we 2 begeleiders mee. Mooi dat het kan, en we doen het graag!’’

Sponsoren, bedankt!

Samen met team Hulk4theHeroes heeft KOP ruim €12.000,- ingezameld. De totale teller voor dit jaar staat nu op €977.160,-. Namens KOP, de kinderen met Duchenne en hun families willen we alle sponsoren bedanken voor hun bijdrage. 

Wil je ook helpen om Duchenne de wereld uit te trappen?  Klik hier!